Distrofia muscular de Duchenne y Becquer

Os adjunto una serie de guías sobre la DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE Y BECQUER

Cómo-hablar-con-sus-hijos-sobre-DMD

Di-no-al-acoso-escolar-en-Duchenne-y-Becker

Guía-escolar.Distrofia-Muscular-de-Duchenne-y-Becker

Guía-para-familias-Diagnóstico-y-manejo-DMD

Guía-Recursos-Discapacidad

Nutrición-en-Duchenne2

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Guía TEL y retraso del lenguaje

Excepcional guía editada por la CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN de la Junta de Andaluacía

DESCARGATE LA GUÍA EN PDF

Guía 2018 para retraso de lenguaje y TEL

Manual sobre alimentación

Manual sobre alimentación. T. Tolosana y Á. Orensanz.

 

Guía para introducir de manera relajada, cómoda, divertida, los primeros alimentos a los niños. Descargar aquí.

Me gusta este documento por lo natural del abordaje de la alimentación infantil. A esto se suma el aspecto manipulativo, y de experimentación de los pequeños, unido indisociablemente a la alimentación como oportunidad  de disfrute.
Lamentablemente, es frecuente, que surjan conflictos en torno a la alimentación. La propuesta de las autoras (Teresa Tolosana y África Orensanz) me transmite una gran esperanza y la evidencia de que introducir los primeros alimentos a los hijos puede dejar de ser un trámite necesario,  y convertirse en  una posibilidad de educar y disfrutar a la vez  que las criaturas crecen sanas y fuertes.
Me manda el documento mi compañera Inma, que ha colaborado en esta guía aportando las imágenes de toda su familia. Sus hijos Darío y Telma se alimentan de este modo tan natural, en las fotos se les ve como disfrutan del proceso de alimentarse, saboreando, experimentando,… educándose en una faceta más. Aquí están los dos.

Las autoras son dos profesionales de la sanidad que se proponen con su documento los siguientes objetivos:

“Los objetivos de la guía son muy simples, aunque difieren de años de cultura, en algunas ocasiones demasiado extricta, sobre alimentación en el 1er año de vida.
1º- Cambiar el lenguaje. Porque pensamos que cambiaría la actitud de nuestro niño ante la alimentación. La comida no se debe “meter”, ya sólo la palabra resulta agresiva, ni siquiera “introducir”. La comida se debería ofrecer.
2º- Respetar las diferentes necesidades de los bebés. Éstas se muestran a través de su instinto, que le ha permitido
crecer estupendamente, sin ninguna interferencia hasta los seis meses. La prueba está en que ninguna mamá que da el pecho, sabe la cantidad de comida que ingiere su bebé.
3º- Comenzar con una alimentación complementaría… Lo más sencilla y parecida posible a la del resto de la familia.
De esta forma, menos cosas tendremos que cambiar en un futuro próximo. Ningunos padres desean que su hijo con 3 años siga comiendo papillas.
4º- Y lo más importante. Que el bebe disfrute de la comida e impedir así que llegue a ser un niño mal comedor”.

Un documento muy útil.

Guía metodológica sobre DEA

Pincha y accede
Esta guía se ha creado para ofrecer al profesorado y a las familias que tienen niños con dificultades específicas de aprendizaje, una herramienta clara, fácil de consultar, imprimible y sencilla, que, a la vez, ofrezca suficientes estrategias y recursos para poder ayudar a estos niños a aprender de una forma lo más cercana posible a su verdadero potencial de aprendizaje.
La guía es uno de los productos elaborados en el contexto del proyecto europeo Erasmus+ KA201 de innovación e intercambio de buenas prácticas, que lleva el título de “Training on learning disabilities for parents and teachers. New strategies and methodologies and ICT contributions”, que se está desarrollando entre los años 2015 y 2017. El país coordinador es España, concretamente, el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica de Molina de Segura, dependiente de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes de la Comunidad Autónoma Región de Murcia. Los demás países socios son Turquía (Equipo de Orientación de Ankara); Polonia (Asociación “Multikultura” de Cracovia); Italia (Cooperativa de servicios psicopedagógicos de Reggio Emilia) y Lituania (Equipo psicopedagógico de Vilna).
Complemento al material desarrollado en la plataforma web que constituye uno de los productos intelectuales más importantes de este proyecto, junto con la elaboración de un videojuego para que el alumnado pueda trabajar las funciones ejecutivas, que son una de las funciones que más afectadas suelen estar en los alumnos con cualquier tipo de dificultad específica de aprendizaje.


Frente al bullying

FRENTE AL BULLYING, ¡CONTESTA!

Campaña contra el Acoso Escolar TEA

 

Visto en: http://atencionmenores.blogspot.com.es/2017/12/campana-y-guia.html

 

Recurso dirigido a familias y profesores para ayudarles a identificar y detectar situaciones de bullying y ponerles freno, así como para apoyar y ayudar a la víctima.

 

Acoso escolar y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA): guía de actuación para profesorado y familias.

J.M. Hernández Rodríguez.

Confederación Autismo España, 2017.

Casi la mitad de los niños con TEA sufre acoso escolar, el 46,3 por ciento frente al 10,6 por ciento de los estudiantes sin este trastorno o sin discapacidad. Y, ¿a qué se debe? Según la opinión de los expertos, las características del TEA no determinan el acoso. Son personas que pueden comportarse de forma diferente, pero personas al fin y al cabo; y como todas disfrutan y les gusta estar con amigos, aunque lo sientan y vivan de forma diferente. Sin embargo, estos niñ@s son percibidos como diferentes por el resto de sus compañeros convirtiéndose en objeto de burlas (acoso verbal) y otros tipos de acoso (físico, relacional, sexual o ciberacoso).

Contenido:

  1. Justificación y finalidad de la guía.
  2. De qué hablamos cuando hablamos de acoso ¿Qué es el acoso?
  3. Vulnerabilidad no significa predeterminación.
  4. El acoso se puede evitar ¿Cómo prevenir el acoso? Estrategias.
  5. Tomando en serio el acoso escolar. ¿Cómo detectar si está siendo acosado?
  6. Reaccionando ante el acoso. Protocolo de actuación e intervención ante el acoso escolar.
  7. Da tu primer paso ahora. Puedes salir de todo esto. Te ayudamos. ¿Cómo apoyar y ayudar a la víctima?
  8. Bibliografía / páginas web.
  9. Anexos.

Una web imprescindible:

Web

 

Guía de Internet para familias

Guía básica de Internet y móviles para padres desorientados

visto en http://www.vozpopuli.com/altavoz/redes/Guia-Internet-Padres-moviles_0_1069693327.html

 

 

Educar a los hijos en las nuevas tecnologías es una carrera de obstáculos e incertidumbres, un camino de aprendizaje también para los padres, por muy formados que estén en la materia. Compartir tu experiencia para que otros no tropiecen en tus mismos errores es la clave para que más gente pueda llegar antes a la meta.

Me he pasado 10 años aprendiendo, rectificando y modelando la manera en que mis tres hijos debían acceder a Internet y a las nuevas tecnologías. Desde sus inicios hasta que son autosuficientes. Desde su primer móvil o tablet hasta su primer puesto de trabajo y estudio. He cambiado varias veces de criterio, he recopilado mis éxitos, los trucos, las decepciones, las pruebas y los errores que han construido esta experiencia.

La idea es pasar del control total y la gestión paterna al autocontrol y la autogestión independiente. De la supervisión del niño a la independencia del adolescente

La única idea fundamental de esta carrera incierta era lograr pasar del control total y la gestión paterna al autocontrol y la autogestión independiente del niño. De la supervisión del niño a la independencia del adolescente. Que el niño se sienta madurar conforme va accediendo a más aplicaciones o contenidos de la red. Que las herramientas que les aportemos no sean solo un juguete sino un instrumento de aprendizaje e introducción a un medio maravilloso pero que alguna vez puede llegar a ser hostil o peligroso (como la vida misma). Que el propio niño pueda aprender a filtrar y a reconocer de manera natural los contenidos peligrosos o los caminos por donde no puede explorar y que en caso de duda siempre acabe preguntando al padre en vez de arriesgarse. Porque el objetivo es que sepa que en Internet nunca se deja de aprender.

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Móvil y tablet

  Mucho se discute sobre cuando debe el niño tener su primer contacto con un móvil o tablet. Entrar en la discusión creo es parte del problema. El hecho debe producirse de una forma natural aunque al principio sea y deba ser siempre controlada. Nunca compararse con el vecino ni con los compañeros del cole. El móvil no es un arma por sí mismo, la tablet no es una bomba. Hay que dejar que el niño descubra sus posibilidades, juegue, se le rompa,… pasar de la primera aplicación de dibujo con dedos a su primer piano, de su primer juego al primer vídeo que te dará dolor de cabeza.

El primer error es que el contacto con las nuevas tecnologías no se haga acompañado y que sea una excusa para librarnos del niño

El primer gran error es que este contacto con las nuevas tecnologías no lo haga acompañado y que sea una excusa para librarnos del niño, el móvil ‘aparcabebés’ como con el mando de la tele… en un restaurante para que el niño calle, después de la cena para que el niño no moleste. No existen los nativos digitales, los niños aprenden a base de prueba y error y al principio necesitan siempre el concurso de los padres.

Mis tres hijos han tenido móvil propio pronto. Es la consecuencia de tener unos padres early-adopters. Los terminales de segunda mano rulan como las piezas de fruta. La experiencia me ha enseñado que es un gran error no adjudicar lo antes posible un terminal al niño. La idea es que empiece a ser responsable de su propio aparato, que es una herramienta, no un juguete. Aunque tenga 6 años. Que aprenda a cuidarlo y a darle valor (si se rompe la pantalla hay que dejarla rota), que lo ponga a cargar, que lo limpie,… la edad para que pase todo esto la decide él mismo cuando empieza a preocuparse por enchufarlo para tener batería en su tiempo de juego. Ahí merece tener su propio aparato.

Las tres reglas fundamentales del primer móvil en mi casa son:

  • El primer móvil nunca sale de casa y solo se usa junto a papá o mamá.
  • El primer móvil no tiene tarjeta SIM ni Wifi.
  • El primer móvil solo tiene una o dos aplicaciones o juegos.

Para cumplir las dos primeras no hay grandes problemas pero para la tercera necesitamos una aplicación que nos ayude a gestionar, limitar y capar algunas funciones adultas del móvil. Hay que dejarlo claro: sin ayuda de software la pedagogía es imposible. Los mecanismos de control parental son imprescindibles para las primeras fases de supervisión.

Un móvil con control parental es la mejor herramienta de juego y aprendizaje, sin él es como una pistola

Durante todos estos años de experiencia me he ido fijando como la mayoría de padres no configura ningún tipo control parental en los terminales de sus hijos, dejando la responsabilidad a Dora la Exploradora o a una voluntad de seguimiento que, por supuesto, desaparece pronto. Las quejas y miedos vienen siempre del uso inapropiado. Un móvil con control parental es la mejor herramienta de juego y aprendizaje, sin él es un arma bastante peligrosa.

Android tiene un control parental básico por defecto desde la versión 5 LolliPop aunque no está implementada en todos los fabricantes. iOS también tiene mecanismos de vigilancia básicas por defecto y puedes configurar el tiempo máximo de uso del móvil. Hay otras opciones tanto en el market de Android como en el de Apple que ofrecen más posibilidades.

Incluso en ambas plataformas. Sistemas que te permiten controlar, gestionar y bloquear desde un terminal adulto el resto de terminales asociados.

¿Qué puedes hacer con la mayoría de estas aplicaciones? La respuesta corta es todo lo que un padre tipo Goebbels pudiera desear. Los matices, para todos los gustos. Puedes, por ejemplo, bloquear Snapchat en horario de estudio. Puedes censurar todo Internet o solo el porno, hacer un seguimiento de ubicación con botón de pánico, ver a quien llama y escribe tu hijo, leer el contenido de sus mensajes o bloquear números no deseados. Puedes bloquear con Dinner Time [Android – iOS] en cualquier momento su terminal desde el tuyo para la cena o el estudio. Las opciones son tantas que la opción dictatorial es tentadora. El exceso es casi más pernicioso que el defecto.

El único sistema de control con el que he tenido malas experiencias ha sido el seguimiento y localización por GPS. Life360 Family Locator es una aplicación que te permite saber donde está, en cualquier momento, cualquier miembro de tu familia. Vale más para crear una falsa tranquilidad paterna que para mejorar la seguridad de los hijos. Saberse controlado en todo momento, si no es estrictamente necesario, mina siempre la confianza con tu hijo. Sentirse espiado hace más pequeño un espacio de independencia del que hemos disfrutado siempre todos. No es justo.

La prueba de que, en general, las aplicaciones de control parental son una maravilla es la cantidad de votos negativos que tienen en los ‘markets’. Jóvenes absolutamente indignados y desubicados por el control ejercido sobre sus terminales.

Mi nieto tiene discapacidad intelectual. Manual para abuelos

Manual está elaborado por Nexe Fundación, una entidad que trabaja con niños/as con discapacidad y que ha comprobado la importancia del papel de los abuelos/as desde los primeros momentos del diagnóstico. Por nuestra experiencia en ASPADEX, con adultos con discapacidad intelectual, sabemos que el apoyo de la familia es fundamental en todo momento, especialmente en determinados casos, por lo que queremos compartir con vosotros este manual, que esperamos os resulte de ayuda.

En el manual podréis encontrar la siguiente información;

  • Información general sobre la discapacidad y cómo puede sentirse la familia en esta situación, especialmente en los primeros momentos (el diagnóstico)
  • Ideas básicas sobre cómo puede ser la relación con un nieto/a con discapacidad
  • El papel de los abuelos como apoyo de los padres de la persona con discapacidad
  • La necesidad que los propios abuelos pueden tener de ser apoyados y recursos para ello.

Es un manual muy ameno, rápido de leer, sencillo y que ofrece una visión realista, actualizada y positiva de la discapacidad, y que da además recursos interesantes para los abuelos de personas con discapacidad, que en ocasiones pueden sentirse perdidos a la hora de relacionarse con sus nietos.

abuelos con niestos con discacidad destacada

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Manual para-abuelos-y-abuelas-de-nietos-con-discapacidad-intelectual

 

Fuente: http://aspadex.org/